“生活就是战场，任性才是唯一的武器！”
我们为什么要拼命活着，活着的意义究竟在哪里？
1、北京国际电影节重点展映影片《三更半夜居然要吃香蕉！》原著纪实作品！三浦春马、大泉洋、高畑充希联袂主演！日本前首相安倍晋三推荐！10天45万人观影！上映1个月票房突破10亿日元！
▌影片获得第43届日本电影学院奖、第43届山路文子电影奖、札幌十佳电影，挥泪好评！
2、蔻德罕见病发展中心主任黄如方、解放军总医院神经内科主任医师吴士文倾情推荐！
▌“本书讲述了一个罕见的生命如何顽强、有尊严、有趣地活下去的故事。细读之后，你会看见自己，看见生命的意义。”——黄如方（蔻德罕见病中心<CORD，原罕见病发展中心>创始人）
▌“一本好书！……鹿野的人生，志愿者的故事，可能会让你暂时放慢茫然而匆忙的脚步，在夜深人静的时候，思索着：我们为什么活着？如何活着？我们能为社会做些什么？在繁忙的生活中，去感悟人生的价值与快乐的真谛。”——吴士文（解放军总医院神经内科医学部，主任医师、教授、博士生导师）
3、卸下“怕麻烦别人”的道德枷锁，打破对残障者的社会成见和孤独滤镜，看“日版苏大强”如何与志愿者相互支撑、向命运Say No！！！
▌从绝望自闭到活出真我，鹿野靖明只坚持了一件事——办不到的事就是要靠别人。不管遭遇任何事，都要尽可能地活下去！
4、从被预言“活不过18岁”到招募超过500名志愿者协助自立，95本交流笔记的背后是一场没有硝烟的“战争”！翻开任何一页，再丧的人生也会被重新点燃！
▌12岁时被确诊，23岁时坚持离开父母自立生活，19年间招募超过500名志愿者协助自立！
奔走各种残障者组织，辗转各类残障式住宅，期间经历感情和身体严重挫折，志愿者频繁离开……在人生这一场没有硝烟的“战争”中，他饱经痛苦，却坚持用自己的方式让生命的火焰尽全力燃烧！
▌42年间深深影响了学生、医护、主妇、老师等社会各行各业的人。
5、有史以来第yi位同时获得大宅壮一纪实文学奖与讲谈社纪实文学奖的作品！耗费2年半取材，收录影响是枝裕和编剧之路的日本泰斗级编剧山田太一*家解说！
▌特别添加“作者碎碎念”版块写下自己对残障知识的理解，帮助读者更好地理解文中内容！
出版后震撼日本纪实圈，
▌“这是一本很厉害的书，一本很罕见的书。这本好书撼动了许多社会成见，从意想不到的切口深入探讨了人与人共同生活的可能性。”——山田太一（是枝裕和编剧之路的重要引路人）
鹿野靖明患有肌肉萎缩症，12岁时就被预言“活不过18岁”。
他无法自主翻身，能活动的只有头和手，24小时内要有4名陪护。一个月要120名护工，一年需要1460名护工。
盯着医院的天花板，仿佛能听到生命沙漏的可怕倒计时……
但！你以为这是鹿野靖明的日常吗？
No！No！No！No！No！
在鹿野靖明看来，生命就是要随心享受！
身体越不能动弹，就越要勇往直前！
于是我们能看到这样一个另类、任性又让人钦佩的“病人”————
☞他话痨、厚脸皮、要求多……身体虽然有残缺，却有一颗渴望自由的心。
鹿野口头禅：“我要喝果汁！”“我要看报纸！”“哎哟，我尾骨痛，换边啦！”“我要看电视！”“我要吃哈密瓜”“这个药好苦！”“我讨厌猪肉！”“给我买橙汁去，要果汁含量100%的！”
☞他吸引了500名志愿者前来护理，通过95本《看护笔记》呈现2500多天与疾病斗争、与志愿者相处的笑泪日常！
鹿野：“我得把自己暴露出来……否则无法在人群中活下去吧？做不到的事情就是做不到，只能让会做的人帮忙。”
志愿者：“只要一提到鹿野先生，酒桌就会变得热闹非凡。”
☞他坚持19年自立生活，亲自培训志愿者，发明适合自己的护理方法，还为见偶像自学英语，活出了*真实的自我！
鹿野：“无论如何都想活下去。我要活着。”
☞从被预言“活不过18岁”到42岁去世，他短暂而精彩的一生深深影响了学生、护士、主妇、老师等各行各业的人。
志愿者：“我真的很庆幸自己在这里收获了志愿者的体验。如果没有这两年，我恐怕比现在更加懦弱，是个不顾他人感受的自私鬼。”
书中对鹿野靖明的日常生活，以及他与24小时志愿者之间的隔阂和沟通的记述，呈现出人与人之间自私心理的碰撞，探问了人类生存、相互支撑的意义。
序章 / 鹿野今夜也无眠
那个人今晚也要“最强”的药。
神经科医生开出的安眠药根据效果分为四种，被装在白色的塑料袋子里，分别用红色马克笔标注着“正常”“略强”“强”以及“最强”。
他似乎饱受慢性失眠症与焦虑症的折磨。
他十分担心一旦入睡，会不会再也醒不过来了。
时值深夜两点。我按照他的吩咐，从“最强”的袋子中取出胶囊与药片，走近床边。
“你说死亡？我怕死啊。我总担心会不会睡死过去。”
说完，他嘎吱嘎吱地嚼碎了嘴里的药片。
“直接嚼？”
“毕竟我吞咽的力气越来越弱了。不嚼碎就会误咽① ，堵住喉咙。”
我把插有吸管的杯子端到他嘴边，他吸了一口，咽下药片。
最强的安眠药最近效果好像也越来越不明显——
鹿野靖明，40 岁，身患“进行性肌营养不良”—— 一种全身肌肉逐渐衰竭的疑难杂症，目前尚未发现有效的治疗方法。
当医生宣告这一病症的时候，鹿野还是一名六年级的小学生。此后，他在养护学校（即现在的特别支援学校）度过了初高中时代，18 岁因腿部肌肉力量下降，开始了轮椅生活；32 岁因心脏肌肉衰竭，被诊断为扩张型心肌病。
大概从一年前开始，他的颈部肌肉衰退，几乎过上了卧床不起的生活。只有双手的指头能略微动弹，属于第1 种第1 级重度身体障碍者。
可以说，这个人做不了任何事。
没法挠痒，没法自己擦屁股，睡觉时也没法翻身，凡事得在他人的帮助下才能活下去。
此外，还有一个更大的问题。
35 岁时，他因为呼吸肌衰弱，自发呼吸变得困难起来，只得做“气管切开术”，在喉部开一个洞，再安装名为“人工呼吸机”的机器。肌营养不良的可怕之处在于，不仅是手脚、颈部的肌肉，连内脏的肌肉也会被它慢慢侵蚀。
从此，他一天24 小时必须有人陪伴左右，好帮他吸出呼吸机和气管内积累的痰液。如果放任不管，积累的痰液会使他窒息。
“大家觉得很神奇，在全天候的照顾下，我竟然没疯。这时他们会开始发现各种有趣的事情。”
鹿野一动不动地躺在床上，说完愉快地哼了一声。
“为什么呢？”
“我得把自己暴露出来……否则无法在人群中活下去吧？做不到的事情就是做不到，只能让会做的人帮忙。”
咻。咻。咻。
床畔的小推车上摆着箱子状的人工呼吸机，上面连接着大量长得像收音机的仪器和刻度盘，里面伸出来的管子与鹿野的喉咙相连。
房间里，人工呼吸机的响声一刻也未停止过。这个响声也是他的呼吸声。
“即便如此，人也得活下去—— 有时候当然会说丧气话啊，比如关掉呼吸机的主开关，大喊一声‘我不想死！’。
这都有过的。不过，那样会麻烦到别人，也有人会说‘鹿野果然撑不住了吧’。我可不想让人那样说。我有自尊心的。只要自尊心还在，就不用担心。”
鹿野是个虚张声势的人。相处之间，我渐渐明白了他的这种性格。不过，他似强实弱，似弱实强。懦弱却大胆，任性却善良，呈现出许多截然相反的性格，每次都令我好奇不已。
这个人，究竟是个什么样的人？
《“活着”—— 传承心灵》
以前，报纸大篇幅地报道过他，用的便是这一标题（《北海道新闻早报》，“生命的日常”系列，1999 年10 月7 日）
上面说他的身边围绕着大批志愿者，采用24 小时管理制，除了吸出气管内的积痰，还得照顾他的日常生活。
其中包括学生、主妇、护士等，多为20 岁出头的年轻人。在志愿者的扶持下，他为了改善居家福利、居家医疗而发声。说到底，我能认识鹿野靖明，也是因为那篇新闻。
那是2000 年（平成12 年）白雪初融的春天。
该报社图书出版部门的编辑把我叫了出来，约我在札幌市大通公园附近一家时髦的咖啡店里喝咖啡。
“不如以这个故事为主题，写一本书吧？”
编辑对刚见面的我抛出了这样一句话。我为难地挠了挠头。
我是自由作家，出生并成长于本州，但上大学的时候搬去了札幌，从大学肄业后，我直接在北海道定居，成了主要活跃于道内地区的作家。话虽如此，我却没什么专业和擅长的写作领域，既给乡土类的出版物写文章，也给旅游杂志写游记，还制作企业的宣传杂志、各种广告媒体、小手册等……几乎没有信条，没有计划，没有秩序，全靠写杂七杂八的文章来糊口但是我因为没有才华，工作很少。不仅工作少，我还因为天生的懒癌，不愿接自己不喜欢的工作，所以生活一直很窘迫。
我以前给北海道观光图册写文章的时候结识了这位编辑。一打听，原来我们来自同一所大学，年纪也一样，从此他便成了我的知心友人之一。
“这个家里发生了什么，你不想仔细了解一下吗？年轻人为什么来当志愿者呢？”
我踌躇不定。
这个主题过于沉重、深刻。何况对我来说，福利和医疗是完全陌生的领域，超过了我力所能及的范围。
“那个世界好像很不容易呢。”
我又扫了一眼新闻报道，漫不经心地说道。
序 章 鹿野今夜也无眠······1
第一章 任性妄为也是我的生活方式 / 这个家无疑是“战场”······14
第二章 护理的学生们 / 志愿者们的故事（一）······64
第三章 我的障碍，我的利害 / “自立生活”与“残障者运动” ······112
第四章 我不是戴锁链的狗 / 挑战佩戴呼吸机的自立生活······178
第五章 人工呼吸机与我合而为一 / 肌营养不良治疗与人工呼吸疗法的最前线······216
第六章 护理的女性们 / 志愿者们的故事（二）······240
第七章 黎明前的护理 / 共同生存的喜悦与悲伤······288
尾 声 燃烧后的余烬······329
后 记······360
文库版后记······363
主要参考文献······375
解 说 / 山田太一······380
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本书讲述了一个罕见的生命如何顽强、有尊严、有趣地活下去的故事。细读之后，你会看见自己，看见生命的意义。
——黄如方（蔻德罕见病中心<CORD，原罕见病发展中心>创始人）
一本好书！……鹿野的人生，志愿者的故事，可能会让你暂时放慢茫然而匆忙的脚步，在夜深人静的时候，思索着：我们为什么活着？如何活着？我们能为社会做些什么？在繁忙的生活中，去感悟人生的价值与快乐的真谛。
——吴士文（解放军总医院神经内科医学部，主任医师、教授、博士生导师）
“这是一本很厉害的书，一本很罕见的书。这本好书撼动了许多社会成见，从意想不到的切口深入探讨了人与人共同生活的可能性。”
——山田太一（是枝裕和编剧之路的重要引路人）
看完挥之不去的一句话：“比起人能做的事，不能做的事才更多”，深感震撼。
——草刈正雄（日本著名演员，代表作《古畑任三郎》《世界奇妙物语》《民王》）
鹿野先生摇滚般热血的人生让我彻底泪奔了！
——吉村崇（日本著名搞笑艺人，《交给岚吧》主持人）
我4年前得了喉头癌，治疗中第一个说出来的词是“早上好”，家人喜极而泣。看到鹿野也能自己发出：早上好
的声音，真的很感同身受。
——林家木久扇（日本著名落语家）
笑泪交加的故事。人所拥有的真正的任性，有着打动人心、改变他人的力量。
——日本奥运金牌速滑选手 清水宏保
真正自立的典范。
——野田圣子（日本众议院议员）
“帮帮我”不是任性，只有互相帮助才能得到成长。
——茂木健一郎（日本脑科学家）
开口向人求助和决定独立生活一样，都是需要大大勇气的事，终究还是要走到人群里去，在大家庭里生产矛盾和温暖，才会拥有忍不住鼓掌的大派对啊。
——豆友
自己做不到的事就请别人帮忙，正是因为这样做了，才可以找到新的家人，可以发现人与人之间的羁绊，可以感受到活下去的意义。
——豆友
其实了解日本人那种凡事都不愿意麻烦别人的性格才能明白现实中的男主需要多么大的勇气和对生的希望才能这样靠着别人活着。
——豆友
刚开始觉得他好贱好烦人，后面还是那么烦人，但是顽强的求生欲真是太棒了。
——豆友
能够长久的志愿者 每个人有自己的故事吧…… 完成了自我救赎。
——豆友