魏瑞红，国家二级心理咨询师，中级社工师，全国三八红旗手，河北省作协会员，河北邯郸十大杰出志愿者，成骨不全症患者（即瓷娃娃）。从事公益领域工作10年，创办公益组织太阳语罕见病心理关怀中心。2012年出版国内首部成骨不全症领域长篇文学作品《玻璃女孩水晶心》，给身心处于困境中的人以心灵的慰藉。

　　张敏，北京师范大学发展与教育心理学专业，国家二级心理咨询师，从事心理教学及心理咨询工作11年，创办北京启慧心理健康服务中心，致力于罕见病群体、残障群体、老年人等心理健康服务工作，累计个案咨询6000小时。曾作为央视多档心理类栏目嘉宾。

　　苏钰婷，自学插画设计，专长水彩手绘、插画、电脑数绘。

　　这是一部罕见病领域心理健康读物。是心理咨询师魏瑞红将长期为罕见病成骨不全症（昵称瓷娃娃）病友和家属做心理辅导积累的素材、典型案例，整理成个案故事，撰写而成的病友群体自读本。本书并由心理督导张敏点评，插画师苏钰婷设计插画。
　　瓷娃娃的心理问题于其他病童家庭有很多共性，在关注罕见病人群心理健康问题的同时，也希望广大读者开卷有益，找到共鸣与疗愈自己的办法。
　　那些自卑、迷茫、绝望，难道不是发生在每一个人身上的吗？
　　那些理解、支持、关爱，难道不是每一个人应该具有的能力吗？
　　——原中央电视台主持人  路一鸣

　　没有他们，只有我们
　　人的同情心是与生俱来的吗？好像是。心理学家曾经观察到一个现象：在医院的新生儿保育室里，如果一个婴儿开始哭，那么他周围其他的婴儿就会跟着一起哭。婴儿显然还没有建立起逻辑思维能力，那些跟着哭的婴儿并不知道发生了什么，有人饿了，有人尿了，还是有人在练习呼吸。心理学家相信，婴儿只是用自己的哭声对其他个体的处境表达“共情”。这，就是基因带来的同情心。
　　那为什么随着年龄的增长，我们的同情心表达得越来越困难，反而生出了拒绝、排斥、嘲讽的能力呢？这好像也跟进化有关。人是群居动物，几万年的进化同样在我们的基因里种下了属于动物的特质。动物性体现在——我们在潜意识里总是希望自己是一个群体中的一员，也希望这个群体里的其他个体跟我们“一样”，这样才能识别谁是“他们”，谁是“我们”。这是为了族群繁衍，活下去。而一旦族群里出现了和大多数人不一样的变异个体，那些大多数就拒绝认同，进而排斥，至于嘲笑，只是把这两种情感语言化了而已。这些反应的背后，其实源于同一个心理动因：恐惧。因为这个变异的个体破坏了其他个体的集体认同感，威胁到了“我们”这个概念的内涵。所以那些对畸形、身体残缺的人避之不及的动作，那些嘲笑瓷娃娃的调皮小朋友，他们表现出的只是动物的本能。
　　话还没说完，人不仅是群居动物，而且是地球上唯一的高级智慧生物。智慧体现在——人可以主动设计出复杂的社会结构和政治文化体系，以保证群居的稳定性和高效率。为了稳定，群体必须保障每一个个体的基本权利，那些弱小的、患病的，因为先天变异导致生存能力低于普遍水平的人，都需要用制度保护起来。税收、福利、医保……都是这个体系的一部分。但这还不是全部，因为人还是具有复杂情感的动物。在与他人的互动中，人会逐渐明确自我认知。所以如果保障变成了施舍，福利变成了怜悯，对“他们”而言，那仍然是一种伤害。
　　那么，怎样让帮助有温度、让受助者有尊严呢？就是像瑞红姐姐这样的人。她自己就是一个罕见病患者，瓷娃娃们面对的困难，她都经历过；瓷娃娃们的家庭面临的窘境，她比其他人更能理解。最难能可贵的是，她没有停留在个人体验和情感层面，除了自己重获新生，她还考取了心理咨询师资格，利用专业知识让互助更科学、更有效。就算身边没有罕见病的亲人或朋友，我也建议大家读一读这本书。那些自卑、迷茫、绝望，难道不是发生在每一个人身上的吗？那些理解、支持、关爱，难道不是每一个人应该具有的能力吗？从这个意义上说，没有他们，只有我们。
　　原中央电视台主持人路一鸣
　　……

前言
引子
拉钩，我们一起穿短袖衫
勇气鸭鸭——为孩子的恐惧找个出口
你是母亲，你为孩子做的所有选择都是最好的
我变成了一头快乐的小马驹——给孩子一些自由
假如时间可以重来——我忽略的东西和身体一样重要
孩子，你是最棒的！——接受不完美的小孩
生命是旋转的风车——与生活讲和
我为什么不能自己当老板？——人生不设限
妈妈，我想谈恋爱——经历，就好
敲开一扇门，并没有那么难——克服自卑
宝贝，你没有错——告诉孩子，你生病了
你好，瓷娃娃——成骨不全症心理呵护方法
后记——一个咨询师眼中的瓷娃娃